天使からの贈り物　ごうちゃんを授かって（ダウン症って何？）№6

「ようこそダウン症の赤ちゃん」という本は、100名のダウン症児を授かった家族が綴っていて、その中の一編に「福児（ふくご）」と題された作文がありました。それには「こういう子は昔から福児といって、大切に育てると家が栄えるんやって！きっと家族が団結して、何事にも一生懸命になるからやと思うで」と実家の母が励ましてくれました。迷信なんて信じないけど、この子たちが幸せを連れてくるのは事実です。。。と書いてありました。これを目にした時に、まだ生後1か月にも満たない、ごうちゃんを抱きながら泣きました。幸せを連れてくる。。。なんて本当かなあ？？まだ全く信じられない心持ちでしたが、なんとなく勇気がふつふつと湧いてくるのも感じていました。障害児の母となって、初めて知った考え方でした。
Yちゃんママが持参された本は3冊あり、他に、絵本「わたしたちのトビアス」（偕成社）と「ダウン症の子どもたち」（大月書店）・・・がありました。このどれもが私が必要としていた本でした。
「わたしたちのトビアス」はスウェーデンのダウン症児を弟に持つ兄弟4人とママが書いた絵本です。とてもシンプルな絵ですが、障害があるなしに関わらず一緒に生きていくにはどうしたらいいか？子どもたちにも考えさせるような内容になっています。
私は、（当時小2の）娘の周りのみんなにも、弟がダウン症であることを、正しく理解してもらいたかったので、この本を子どもが在籍しているクラスで先生に読んでいただきました。先生は、あえて絵を見せずに朗読をされたようです。
また、真ん中の息子が通っていた幼稚園には、先生方に正しく理解していただきたかったので担任の先生に手渡し、他の先生方にも回してくださるように頼みました。

この三冊の本との出会いが、私が前向きになるきっかけとなりました。ごうちゃんを理解してもらうために、私の実家の父母と隣に住む義母にも、この三冊をプレゼントしました。

実家の父母は「一人で抱え込まないで。。。できるだけ長生きして手伝うから」と言ってくれました。また義母は、それから毎日、朝からごうちゃんのミルクをあげてくれるようになり、私の負担を軽くするように努めてくれました。ごうちゃんは、全身の筋力が弱いのでミルクの飲みも悪く1時間かかっても50ccくらいしか飲めず、今度はゲップを出させるために、抱っこして背中をたたくのに長時間を費やしました。また力む力が弱いので排便もなかなかできず、お腹や肛門の周りのマッサージが必要でした。お腹が空いても、泣くには腹筋が必要なので、目が覚めても泣いて知らせず、気が付くと静かに涙を流していた。。。ということも数知れずありました。「夜中に気が付かずミルクをあげないと脱水症になる！」と医師には注意されました。また感染症に弱いので風邪を引くとあっという間に重症化して、入院という事態におちいりました。（3歳までに8回入院しています。）
でも、おかげさまで持病はなく、比較的成長もゆっくりながら順調で、とにかく、その天使の笑みは私たち家族の大きな支えとなったのです。

写真は義母と一緒に町内のバス旅行にて、パチリ！
義母は、隣に住んでいて、ごうちゃんが赤ちゃんの時から毎日手伝ってくれています。
ごうちゃんを大好きな、ばあばです。