日光に当たれないお子さまにご理解ください♪色素性乾皮症(XP)

浜松市ダウン症の息子と絵本のある家庭文庫で子育て支援|えほん文庫|大村ゆみ

2015年12月04日 20:51




今日の午前中は、えほん文庫のオープン時間でした!

午前10時から12時まで、多くの親子さんにご利用いただいて、

充実した時間を過ごすことが出来ました!

ママサポーターさんも4名、いらしてくださって、

お手伝いいただき、とても助かりました♪


今日は、はじめてですが、、、とおっしゃるママさんも多かったのですが、

その中に、日光に当たれない色素性乾皮症(XP)のお子さまがいらっしゃいました!

紫外線の測定器もお持ちで、計っていただいたところ、

カーテンが閉まっていれば、大丈夫だったので、

昼間ですが、カーテンは全て閉めさせていただきました!


2歳過ぎのお子さまですが、外出先が限られてしまうため、

えほん文庫が大丈夫だったので、喜んでいただけました!

私も初めてお会いするお子さまでしたが、とっても可愛い男の子で、

ママさんも明るくって、気持ちが前向きな素敵なママさんでした!

これから、ちょこちょこいらしていただけると思いますので、

その際には、カーテンは閉めさせていただきますので、

ご理解いただけたら、有難いです。

進行性の病気の為、今後は、脳の神経にも障がいが出る可能性があるそうです。

このお子さんは、生後1か月の時に、検診で外に出た際に、やけどのような症状が出て、

一皮むけてしまったそうで、、、最初はわからず、処方された薬で対処したそうですが、

良くならなくて、あちこち病院を回った際に、総合病院を紹介され、

生後6か月くらいで、診断が出たそうです。


早期に病名が判明したことは、幸いなことなので、

もしかしたら、分からずに過ごしている方も多いようなんです。

外に出る時には、防護服を着ているので、おや?と思われるかもしれませんが、

いろいろなお子さんと、触れ合うことを望んでいますので、

どうぞ、お気軽にお声を掛けていただけたら、嬉しく思います。

幼い頃から、様々な人と触れ合う機会を作ってあげられるのは、大人だと思います!

未来の社会が、共に支え合える社会になりますようにと願って、えほん文庫を開いていますので、

今日の出逢いは、とても嬉しい出逢いになりました!

詳しくは、全国色素性乾皮症〈XP〉連絡会のホームページをご覧ください。


                        


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絵本がたくさんある あたたかい えほん文庫で、お待ちしております(^O^)/








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(金指街道沿いの本のアマノ向かい入って2軒め)



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