今日の午前中は、えほん文庫のオープン時間でした!
午前10時から12時まで、多くの親子さんにご利用いただいて、
充実した時間を過ごすことが出来ました!
ママサポーターさんも4名、いらしてくださって、
お手伝いいただき、とても助かりました♪
今日は、はじめてですが、、、とおっしゃるママさんも多かったのですが、
その中に、日光に当たれない色素性乾皮症(XP)のお子さまがいらっしゃいました!
紫外線の測定器もお持ちで、計っていただいたところ、
カーテンが閉まっていれば、大丈夫だったので、
昼間ですが、カーテンは全て閉めさせていただきました!
2歳過ぎのお子さまですが、外出先が限られてしまうため、
えほん文庫が大丈夫だったので、喜んでいただけました!
私も初めてお会いするお子さまでしたが、とっても可愛い男の子で、
ママさんも明るくって、気持ちが前向きな素敵なママさんでした!
これから、ちょこちょこいらしていただけると思いますので、
その際には、カーテンは閉めさせていただきますので、
ご理解いただけたら、有難いです。
進行性の病気の為、今後は、脳の神経にも障がいが出る可能性があるそうです。
このお子さんは、生後1か月の時に、検診で外に出た際に、やけどのような症状が出て、
一皮むけてしまったそうで、、、最初はわからず、処方された薬で対処したそうですが、
良くならなくて、あちこち病院を回った際に、総合病院を紹介され、
生後6か月くらいで、診断が出たそうです。
早期に病名が判明したことは、幸いなことなので、
もしかしたら、分からずに過ごしている方も多いようなんです。
外に出る時には、防護服を着ているので、おや?と思われるかもしれませんが、
いろいろなお子さんと、触れ合うことを望んでいますので、
どうぞ、お気軽にお声を掛けていただけたら、嬉しく思います。
幼い頃から、様々な人と触れ合う機会を作ってあげられるのは、大人だと思います!
未来の社会が、共に支え合える社会になりますようにと願って、えほん文庫を開いていますので、
今日の出逢いは、とても嬉しい出逢いになりました!
詳しくは、
全国色素性乾皮症〈XP〉連絡会のホームページをご覧ください。
えほん文庫へのお問い合わせ と、 講座・イベントへのお申込みは、
tel/fax 053-439-3810
メール:mail@ehonbunko.jpまで、お願いいたします!
ご連絡いただきたい内容は、
①ママのお名前
②お子様のお名前(ふりがな)と年齢(月齢) ※お子様をお連れになる場合
③ご連絡先お電話番号
④参加希望の講座名・イベント名など
尚、メールを送信後、返信がない場合、届いていない場合もありますので、
24時間以内に連絡がない場合は、再度送信していただきたく、お願い申し上げます!
絵本がたくさんある あたたかい えほん文庫で、お待ちしております(^O^)/
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(金指街道沿いの本のアマノ向かい入って2軒め)
☆えほん文庫の隣の2階屋(義母宅)前と、えほん文庫の裏の駐車場にも、停められます♪
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