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18トリソミーのお子さんとママにお会いして♪

2015年04月23日

18トリソミーのお子さんとママにお会いして♪


さて、昨日は、お友達の新築の家に遊びに行ってきました!

そのママさんとの出逢いは、2年半くらい前のことでした。

えほん文庫で企画した

「えほん文庫カフェ」(お料理教室)に参加したい!と、お申し出のあった妊婦さんでした。

少しお腹が目立ち始めていたママは、とても優しそうなパパと一緒にいらっしゃいました。

お料理教室が終わってから、

「ご相談があって、この会に参加しました。

お腹の赤ちゃんの出生前診断を受けるかどうか、迷っています。。。」とのことでした。

私自身は、8年前に ごうちゃんを妊娠していた時、高齢出産(42歳)になるので、

子宮に針を入れて、羊水を抜いて検査する方法があることを、医師から告げられましたが、

同時に、それまでに2回、帝王切開しているため、その検査でのリスクも高くなる。。。との説明もありました。

帰ってから、パパと相談しましたが、二人とも

「検査結果が出て、もし赤ちゃんに何か(病気?障害?)があることがわかったとしたら、どうするのか?

その判断の方が難しい。。。どんな赤ちゃんが生まれても大切に育てよう」との結論を出して、

検査は受けずに ごうちゃんを授かることができたのでした。

そのママさんも、高齢出産でしたが、待望の二人目ということもあり、

病院では、検査を進められているけれども、受けたくないとのお考えでした。

ただ、検査は受けなくても、心配な症状などがあるようで、病院としては、どんな病気(障害)かがハッキリしていたほうが、

生まれてからの対処が迅速にできるため、検査を受けることを強く進めていたようでした。

私は、自分の経験からのお話しかできませんでしたが、

「検査は受けなかったことで、赤ちゃんの障害について悩むような妊娠中のストレスもなく、

ごうちゃんを産むことが出来たことは、良かったと思っている」ということを、そのママとパパにお伝えしました。


それから、2年以上がたって、、、

昨日、新築の家のリビングの真ん中に置かれているベッドに寝ている赤ちゃんとお会いしてきました。

何らかの染色体の異常はあることは、わかっていて、出産されたのですが、

生まれてきてわかったことは 染色体の18番目が通常2本のところ、3本ある、18トリソミーのある赤ちゃんということでした。

(ダウン症は、21番目の染色体が通常2本なのに、3本あることで、21トリソミーと呼ばれています。)


その赤ちゃんは、生後1年以上は、病院で入院生活をしていたのですが、1年前に退院して、自宅で療養しています。

気管が切開されているので、機械も3種類くらい身体についているので、

外出は、病院に行くときだけで、あとは、医師の往診や、訪問看護を定期的にお願いしているそうです。

とてもかわいく表情もゆたかな赤ちゃんで、、、ゆっくりながらも成長しているとのことでした。

ママが気軽には外出できない状況なので、、、これからは、時間を作って、遊びにいきたいと思っています。


ごうちゃんがいることで、出逢うことが出来たご縁に、感謝しています。

素敵なママさんが、少しでも気持ちを楽に過ごせるように、

これから自分に何が出来るのか? 模索していこうと思っています。


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Posted by 浜松市ダウン症の息子と絵本のある家庭文庫で子育て支援|えほん文庫|大村ゆみ at 21:01│Comments(0)ダウン症のごうちゃんえほん文庫の日々のあれこれ
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