
赤ちゃんにダウン症があることを、医師の先生から告げられた時、
両親そろって、、、という場面の方が多いように思いますが、
ママよりも先にパパにだけ、告知される場合もあるように思います。
いずれにしても、両親が赤ちゃんにダウン症という特性があることを告げられた時に、
どのように受け止めるか?
それは多分、それまでの人生の中で経験したことがないほどに、大きな試練になることと思います。
そして、その後のパパとママの受け止め方の温度差によっては、子育てや、夫婦関係にも影響するのだと感じています。
先日、ご相談にみえた赤ちゃんのパパママは、
パパの方が、「とにかく、元気に育っているんだし、かわいいし、大事に育てていこう!」という
前向きな姿勢の方で、安心したのですが、
その場合、ママは、戸惑うことも多いのだと、初めて知りました。
というのは、<ママの受け止めきれない!>という想いにパパが共感してくれないことで、
ママは、さらに、精神的に追い込まれていくからです。
これまで、パパがなかなか受け入れてくれない。。。というお悩みのママさんのお話はよく伺ってきたのですが、
その反対の方は初めてでした。
でも、その後、同じく、パパが自然に受け入れ、ママが戸惑っているというママさんのお話を伺って、
まれなケースではないことを知りました。
ママの不安な想いに共感できるのは、やはり同じ立場のママなので、
ぜひ、早い段階で、仲間のママと出会って想いを共有しながら、
前に向かって歩んでいただきたいと思います。
そういえば、うちの場合も、パパが「どんな子が生まれても大事に育てていこう!」と、
出生前診断を受けないという選択をした時に、約束したから、、、と
告知を受けた時点で既に、覚悟を決めていました。
でも、私は、実際にそうなってみて初めて知る、しょうがいのある子の母になることを、
受け止めきれるはずもなく、、、じたばたしたのでした。
今、10年近く経って、、、あの時の不安は、とにかくダウン症について何も知らなかったことから生まれた不安感だったのだと
思います。だから、私は、ダウン症のある息子のことを、多くの方に伝えたいと考えています。
そんなに特別なことじゃない。他の子と大きな違いがあるわけではない、
普通の家庭、普通の家族であることを知っていただけたらと思っています。
このところ、家族の名前を理解するようになり、私の名前も文字で書けるようになった息子が、
昨日は、夜、お風呂を済ませると、「ゆみ~!ねるじかんだよ~!」と、声を掛けてくれました。
私のことを母として認識して、会話が出来る日が来るなんて、、、赤ちゃんの頃には想像も出来ないことでした。
えほん文庫では、お友達作りのための「ダウン症のある赤ちゃん会」を
月に1回開催しています。(毎月第3木曜日の午前10時~)
次回は、
2月16日(木)午前10時~12時(持参弁当にて13時まで歓談可)
緩い座談会のような会で、近況を語り合ったり、悩みを打ち明けていただいたりしています。
0歳~2歳児くらいのお子さまとママが中心ですが、先輩ママが同席して親しくお話を伺うこともあります。
10年前、私が第3子を総合病院で帝王切開で出産した4日目に、病室に訪ねてきた小児科の医師が
「昨日、赤ちゃんを診察した医師です。僕は、今日、当直だから、何時になっても構わないので、
ご主人と一緒に、赤ちゃんのいる部屋にいらしてください!」と、声を掛けられました!
多くは語らない、その表情や口調から、
これは、重大な事なんだと感じて、
大きな不安に押しつぶされそうになり、涙が止まらなくなった私。
あのとき、そっと寄り添ってくれる方がいらしたら、、、
そして、何か希望が持てる手がかりを提示していただくことが出来たなら、、、
と思います!
だから、あの時の私が欲しかった希望の持てる手がかりとなるように、
ダウン症のリーフレット「天使からの贈り物~ダウン症のある赤ちゃんを授かって~」を、2014年1月に作成しました!
友人たちの協力によって完成した、小さなリーフレットは、5000部自費制作、その後、さらに5000部の増刷をして、多くの方に読んでいただくことになりました。
設置してくださった病院があるため、このリーフレットを片手に握りしめて、訪ねてきてくださった方も、この3年の間に多くいらっしゃいます!
出産した当時の心境は、 「天使からの贈り物 ごうちゃんを授かって ダウン症って何?№1」 ~№8に綴り、その後、昨年11月には、手記「うちの子育て はっけよい!ダウン症がなんのその!?」として、まとめて、自費出版いたしました!

リーフレット「天使からの贈り物~ダウン症のある赤ちゃんを授かって~」は、1部から無料で発送させていただいていますので、えほん文庫 (浜松市北区三方原町)まで、お気軽にお申し出くださいませ♪
また、設置ご協力いただける病院・施設などをご紹介いただけると、有難いです!
浜松市内の子育て支援ひろばや、いくつかの小児科などに設置しています!
ダウン症に関係する方だけでなく、多くの方々に読んでいただき、、、ダウン症に対する理解を深めていただく機会になればと、願っています

制作にご協力くださったマザーリングラボさんのホームページで、このリーフレットの中身をご覧いただけるようになっています! →☆☆☆こちらです!「天使からの贈り物」PDFをご自由にダウンロードしてくださいませ(*'▽') 裏表印刷で、三つ折りしていただくと、リーフレットの完成です






昨年11月に自費出版した手記にも書きましたが、福児(ふくご)という考え方が、私を救ってくれました!
昔から、(障がいなどのある子のことを)福児と言って、その子を育てることで家族が一致団結し、家が繁栄するのだそうです!
それは、私がダウン症の告知からまもなく相談した先輩ママが手渡してくれた
「ようこそダウン症の赤ちゃん」(JDS日本ダウン症協会編・三省堂出版)の中の作文に書かれていたことでした。
まだ、1か月の赤ちゃんだった ごうきを抱きながら、
「にわかには信じられないけれど、本当かもしれない!」と、その言葉にすがるような思いだったかもしれませんが、
「信じてみよう!」と、うつむいていた心を少し前に向かわせるチカラになったのでした。

10年近くが経った今、ごうきは我が家にとって福児であることは、間違いのない事実となりました。
家はまだ、金銭的には繁栄してはいないのですが

家族の心の豊かさをもたらしてくれたことは、間違いのない事実です。
そして、これからの未来も、ごうきと共に、日々を生きていくことが私たち家族の幸せだと感じています。
えほん文庫で発売中の
『うちの子育て はっけよい!ダウン症がなんのその!?』
~ごうちゃんと共に えほん文庫8年の歩み~
大村由実 著/発売元 静岡新聞社 1、000円(税別)
えほん文庫で販売しております♪

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