お子さまを、病気などで亡くされたママたちと、
えほん文庫で出逢うようになって、２年くらいになります。
ある時、初めていらしたママさんが、「一週間前に娘が亡くなりました」とおっしゃって、
「えほん文庫をお手伝いしたい」と、お申し出いただきました。
まだまだ、現実を受け止めることが出来ない時期だったと思いますが、
多分、お一人で家にいることも辛い時期だったのでは。。。と思われました。
お子さまの いっちゃんは１３トリソミーのある赤ちゃんで、入院も長かったのですが、
在宅医療で子育てする期間もおありになったそうです。
いっちゃんの想いを何か行動に移したい！という想いも強く持っていらっしゃったので、
応援したいとずっと思っていました！
その後、新しい命を授かり、現在は、7か月の元気な男の子の赤ちゃんママになっています♪
でも、いっちゃんを授かったことで何かしたいというお気持ちは変わらずお持ちだったので、
応援したいと、少し背中を押させていただきました(^^)/
いっちゃんママだけでなく、お子さまをお空に見送られたママさんが
このところ、えほん文庫にいらっしゃる方が増えていて、
そのママたちにも協力していただいて、この度、新しい集いを始めることにいたしました♪
先日記事にした、在宅医療している「１８トリソミーの赤ちゃんとママさん」（記事は
→☆☆☆こちらです）にも、
ご協力いただくことになりました♪
また、ここ最近、器官切開をされているお子さまとママが、何人もお訪ねくださるようにもなりましたので、
そのママたちにも、ご協力いただきたいと思っています♪
６月２５日（木） 午前１０時~１２時
「いっちゃんからの贈り物」
～在宅医療で子育てしていたママに会える場所～ 参加費無料
いっちゃんのご両親からのメッセージ
■
”いっちゃんからの贈り物”は在宅医療で頑張っているお子さんと、その親御さんが集まる場所です。
在宅医療は本当に大変です。
NICUやGCUを卒業して在宅が始まる時、親御さんは本当に不安でいっぱいだと思います。
また、在宅医療されている方々も、気の抜けない日々の連続で常に不安を感じていると思います。
そんな親御さんたちを私たちはサポートします！！
日々感じている不安を誰かに聞いてもらいたい・・・自分たちと同じ境遇の方と情報交換したい・・・
こういった親御さん達が集まり輪となれる会を作りました。
まだ、産声を上げたばかりの会で、
皆さんのお話を聞くことくらいしかできないかもしれませんが、
私達とお話をして少しでも不安を拭うことができたり、リフレッシュできるのであれば、
気軽にお話をしていただければと思います。
また、これから必要としている方やご協力頂ける方など、
いろいろな方のご意見やご希望によりどんどん形になっていけばと思います。
いっちゃんのご両親からのメッセージが続きます
■私たちにも在宅医療の経験があります。
私たちの娘は１３トリソミーという重い病気を背負って産まれてきました。
13トリソミーという病気は、満1歳までの生存率が約１０％というとても重篤な病気です。
そんな病気を背負って産まれてきた娘は、生後間もなく器官切開の手術をし、
人工呼吸器を使用し１ヶ月半という期間でしたが自宅でも過ごすことができ、
６ヶ月間という短い人生を一生懸命に生き抜きました。
『自宅に連れて帰り、三人で川の字になって寝る』という目標を立て病院へ通う日々。
目標達成に向け、ＧＣＵで在宅医療の訓練をしながら自信を付けていきましたが、
その気持ちとは裏腹に、いざ退院の決断をする時になるとためらいが大きく、不安で押し潰されそうでした。
また、在宅期間中の１ヶ月半は考えたく無くても”万が一の事があると・・・”と考えてしまい、
気を抜くことが出来ない日々の連続でした。
そんな時、私達を励まし、支えて、助けてくれたのは
医療関係者の方々や周りの友人達の温かいサポートでした。
在宅医療をすることはとても大変でしたが、
娘と自宅で過ごすことが出来た日々は私のかけがえのない思い出であり大切な宝物です。
娘をお空へと見送って一段落したとき、胸にぽっかりと穴が空いてしまい、
ふと娘が私たちの所へ生まれてきた意味やこれから私が出来ることはなんだろう？と考えていました。
そんな時、ある友人からえほん文庫のことを教えてもらったことがきっかけで門を叩き、
微力ながらサポーターをさせていただいています。
私達の経験談なども、もし聞きたいという方がいらっしゃれば是非お話したいと思います。
えほん文庫には、様々なお子さん・親御さんが集まってきます。
そういった方々の中には、私と同じように愛する我が子をお空へと見送った親御さんや、
在宅医療で頑張っているお子さんやその親御さんなどもいらっしゃいます。
そんな時私も多くの方のお話を聴かせていただいてきましたが、
その中でこういったお子さんや親御さんが集まれる場所があればいいなーと思うようになりました。
主宰の由実さんには当初から私の思いを聞いてもらい、相談に乗っていただいて、
この度えほん文庫をお借りしてこの会を設けることができました。
最後になりますが、会の名前
『いっちゃんからの贈り物』 の「いっちゃん」は、私たちの亡くなった自慢の娘のニックネームです。
これから在宅医療で頑張っている親子の方々と、
彼女と過ごした私たち、
そしてこの会に賛同してくれる親御さん達、そしてそのお子さん達とのご縁を、
いっちゃんからの贈り物と思いみんなで大切にしていければと思っています。
☆いっちゃんのママ・パパの想いを、えほん文庫で応援させていただきます。
６月２５日（木） 午前１０時~１２時
「いっちゃんからの贈り物」
～在宅医療で子育てしていたママに会える場所～
参加費無料
参加希望の方は、えほん文庫のメールまたは電話で、お申込みください。
あたたかい えほん文庫でお待ちしております。
えほん文庫のホームページ（地図案内あり）は→
コチラです
〒433-8105 浜松市北区三方原町2160-1
(金指街道沿いの本のアマノ向かい入って２軒め）
絵本の貸出・販売は、毎週金曜日の午前１０時~１２時です！
tel/fax 053-439-3810 メール：mail@ehonbunko.ｊｐ